Alzheimer: Das Leben geht weiter

Mit meinem Mann kam es am Anfang oft zu Streit. Weil ich manche Sachen dreimal frage und gleich wieder vergesse. Oder weil ich etwas ganz Einfaches nicht verstehe. Da ist er manchmal ungeduldig geworden. Er hatte früher eine megatoughe Frau, mit eigner Firma und fünf Angestellten, die alles irgendwie gemanagt und sich auch um die Familie gekümmert hat. Die Veränderung war schwierig für ihn. Inzwischen begleitet er mich, wenn ich in die Klinik nach Bonn fahre. Er hat mit meiner Ärztin gesprochen und mehr Verständnis für die Krankheit.

Mit einer Freundin wäre der Kontakt fast abgebrochen. Sie hatte sich zurückgezogen. Sie wollte für mich da sein, wusste aber einfach nicht, wie sie mit mir umgehen sollte. Das hat sie völlig überfordert. Vielleicht weil ich immer diejenige war, die sie unterstützt hat, und nicht umgekehrt. Bis wir dann drüber gesprochen haben und ich ihr erklärt habe, dass sie mich behandeln soll wie immer, dass sich nichts verändert hat. Eine andere Freundin ist dagegen meine große Stütze. Sie liest viel über Alzheimer und versteht es, wenn ich anrufe und weine. Als ich ihr von meiner Angst erzählt habe und dass ich das Gefühl habe, dass mich alles erschlägt und ich gar nicht mehr klar denken kann, da hat sie mich zum Beispiel daran erinnert, dass ich mir doch so eine Handpan kaufen will, um damit Musik zu machen. Sie hört mir zu und ist eine ganz große Hilfe.

In der Klinik wurde mir gesagt, dass ich mit der Diagnose offen umgehen und es jedem sagen soll. Wir wohnen in einem Ort mit 950 Einwohnern. Da kennt jeder jeden. Ich spreche es an, wenn mir wieder irgendetwas passiert ist. Aber man wird dadurch auch ausgeschlossen. Einmal waren wir zu einem Geburtstag eingeladen und ich sollte einen Salat mitbringen. Als wir da angekommen sind, hatte wir leider keinen Salat dabei, weil ich es einfach vergessen hatte. Ich habe mich unheimlich geschämt und kann verstehen, dass die Leute dann sauer werden. Man kann sich nicht mehr auf mich verlassen. Manchmal bin ich in solchen Momenten schon weinend nach Hause gefahren.

Im Strickkreis gab es eine Situation, da habe ich dreimal hintereinander dasselbe gefragt. Eine der Frauen fragte, wahrscheinlich ohne es wirklich zu meinen: “Sag mal, hast du Demenz?” Ich habe ihnen dann gesagt, wie es ist: “Ich habe tatsächlich Alzheimer Demenz. Es kann auch sein, dass ich etwas vergesse. Oder dass ich öfter etwas frage.” Die Frauen haben sehr gut reagiert, indem sie gar nichts gesagt haben. Die haben das einfach angenommen, und gut. Das liegt vielleicht auch am Alter. Ich bin die Jüngste dort. In einem höheren Alter ist es ja größtenteils normal, vergesslich zu sein oder auch schon Demenz zu haben. Vielleicht fühle ich mich auch deshalb so wohl bei denen.

Zusammen mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft haben wir eine Selbsthilfegruppe gegründet. Ich habe mir so etwas gewünscht, weil es in meinem Umfeld außer mir niemanden gibt, der diese Krankheit hat. Jetzt treffen wir uns alle vier Wochen. Da ist auch eine andere Frau dabei, die erst 56 ist. Es tut mir wirklich gut, mit Leuten zu sprechen, die in einer ähnlichen Lage sind. Beim letzten Treffen habe ich von meiner großen Angst erzählt. Ich weiß gar nicht genau, wovor ich Angst habe. Klar, die Krankheit kommt früher oder später auf mich zu, aber jetzt geht es mir noch gut. Und aus dieser Angst ist eine große Traurigkeit geworden. Einige aus der Gruppe kannten diese Gefühle und sagten, dass sich das auch wieder beruhigen würde. Es war gut zu hören, dass das normal ist und dazugehört.

Die meisten Leute kennen Demenz nur, wenn man völlig gaga ist. Aber mit jüngeren Betroffenen wie mir kann man ja ganz normal sprechen. Selbst mein Rheumatologe wollte es erst nicht glauben und hat dreimal nachgefragt, ob die Diagnose auch tatsächlich bestätigt ist, er merke ja gar nichts. Es gibt Leute, die wünschen mir „gute Besserung“. Das finde ich immer ganz spannend. Gute Besserung. Als wäre ich in vier Wochen wieder gesund. Wie viel Kraft die Krankheit mich kostet, sehen die meisten nicht.

Ich denke, dass sich manche Leute zurückziehen, weil sie schon daran denken, wie es weitergehen wird. Sie befürchten, dass ich irgendwann nur noch das Gleiche erzählen oder sie gar nicht mehr erkennen werde. Also lohnt es sich nicht mehr. Manche scheinen richtige Berührungsängste zu haben. Ich melde mich jetzt auch weniger bei meinen Freunden und Bekannten. Ich habe immer Angst, dass sie denken, dass ich mich nicht mehr für sie interessiere, was nicht stimmt. Eine Freundin wurde mit dem Fahrrad angefahren und hatte einen Beckenbruch. Ich habe danach nur leider vergessen, sie nochmal anzurufen und zu fragen, wie es ihr geht.

Ich empfinde es als sehr verletzend, wenn mir Leute sagen, „na ja, es hat ja jeder so sein Päckchen zu tragen“, „der und der hat ja auch Diabetes“. Ich würde Diabetes sofort im Tausch nehmen! Oder wenn ich sage, dass ich eine Lebenserwartung von sechs bis acht Jahren habe, und zu hören bekomme, das sei doch nicht so schlimm, ich könnte ja auch morgen überfahren werden und tot sein. Ich denke, vielen ist meine Krankheit einfach peinlich.

Wenn man in einer Selbsthilfegruppe von seinen Aussetzern erzählt, dann wissen die anderen sofort, wovon man spricht. Es ist, als würde man plötzlich auf einer anderen Ebene sein, nicht mehr verstehen, was um einen herum geschieht. Noch geht das bei mir nach ein paar Minuten vorbei und ich komme wieder zurück. Irgendwann wird dieser Schritt zurück nicht mehr gehen, davor habe ich Angst. Einmal habe ich in den Kühlschrank geschaut und wusste, dass die Milchtüte in der Tür steht, aber ich konnte sie einfach nicht sehen. Ich war verzweifelt, das war wie so ein blinder Fleck. Ein paar Stunden später habe ich sie dann ganz fett in der Tür stehen sehen, die Milchtüte. Wenn Sie das in so einer Gruppe erzählen, sagen die Leute: “Das kennen wir. Das geht uns genauso. Und auch unsere Angehörigen verstehen es nicht.” Dann weiß man: Das ist normal, was man da erlebt. Ich versuche den Leuten, die neu in die Gruppe kommen, auch zu zeigen, dass das Leben weitergeht. Du wirst irgendwann nicht mehr jeden Morgen an Alzheimer denken. Und schau, ich genieße das Leben. Ich freue mich, ich lache und du wirst da auch hinkommen. Das finde ich ganz wichtig.

Nach der Diagnose sagte der Neurologe: “Sie haben jetzt zwei Jahre, in denen es stabil bleiben wird. Genießen Sie die Zeit, machen Sie Urlaub!” Da hat mich erst meine Mutter zu einem Urlaub eingeladen und dann mein Freund. Ich bin in meinem Leben selten in den Urlaub gefahren. Größere Reisen kannte ich gar nicht, dafür fehlte mir das Geld als alleinerziehende Mutter. Umso mehr habe ich diese Reisen jetzt genossen, das war für mich pure Lebensqualität.

Wenn ich dran denke, wie es mir später einmal gehen wird, wünsche ich mir eigentlich, einen begleiteten Suizid in Anspruch zu nehmen. Natürlich möchte ich jetzt noch nicht sterben. Doch in einem späteren Stadium der Krankheit ist es nicht mehr möglich, die Hilfe zu bekommen, weil man ja nicht mehr entscheidungsfähig ist. Das finde ich ganz schlimm.

AUFGEZEICHNET: Wibke Bergemann
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