Ratgeber

No. 37 – WÜRDE Die Hilflosigkeit empfinden viele Schwerstkranke als entwürdigend

Die Würdetherapie am Lebensende

Wer eine tödliche Diagnose erhält, fühlt sich hilflos. Die Würdezentrierte Therapie weitet den Blick auf die Lebensleistung des Betroffenen. Und schafft für die Angehörigen einen Schatz, der bleibt.

Wie lebt man damit, wenn man weiß, dass man bald sterben muss und nur noch wenig Zeit übrighat? Wenn die Hochleistungsmedizin lange Heilung versprochen hat, dann aber doch einräumen muss, dass ihre Möglichkeiten ausgeschöpft sind? Nancy Sommerfeldt arbeitet seit vielen Jahren als Fachkrankenschwester für onkologische Pflege und Palliativpflege an der Berliner Charité. Zudem ist sie Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin und in der Fachgruppe für Ethische Fallberatung. Sommerfeldt betreut Menschen, die wissen: Ihr Tod ist absehbar. Eine ihrer Patientinnen verglich dieses Wissen mit einem Rucksack, den man nie wieder ablegen dürfe. Sommerfeldt weiß aus Erfahrung, dass die finale Diagnose nicht nur existentielle Angst auslöst, sondern auch als Verlust der Würde empfunden wird. Man fühl sich ausgeliefert und verliert seine Selbstbestimmung. Von nun an übernimmt die Krankheit.

Über den Tod sprechen

Genau dieses Gefühl von Würde will die Palliativexpertin den Betroffenen zurückgeben und ihnen helfen, mit der Diagnose einen Umgang zu finden. Sommerfeldt widerspricht einer Tumorpatientin nicht, wenn diese gegen alles medizinische Wissen behauptet, im nächsten Jahr nach Dänemark zu fahren. Ein wichtiges Prinzip: der Patientin nicht mehr Hoffnung zu geben – sie ihr aber auch nicht zu nehmen. Stattdessen fragt die Palliativkrankenschwester nach: Was bedeutet Dänemark für die Patientin? Welche Erinnerungen sind damit verknüpft? Wenn sich dagegen eine Patientin oder ein Patient ernsthaft mit der Frage auseinandersetzt, wie das eigene Sterben aussehen könnte, bietet sich Sommerfeldt als Sparringspartner für einen kritischen Gedankenaustausch auf Augenhöhe an. „Belastbare Anwesenheit“ nennt sie diese Art professioneller Empathie, die nicht zuletzt das Selbstwertgefühl der Betroffenen hebe.

Den Tod akzeptieren - eine schwere Aufgabe

Wie eine Würdetherapie abläuft

Hilfreich kann auch eine sogenannte „Würdetherapie“ sein, ein Konzept, das der kanadische Psychiater Harvey M. Chochinov entwickelt hat. Patienten, die sich ihrem nahenden Tod stellen wollen, gehen dabei in ein bis zwei Sitzungen mit einem ausgebildeten Pfleger einen strukturierten Fragenkatalog durch. Das Gespräch sollte frühzeitig geplant werden und nicht erst in den letzten drei Lebenswochen stattfinden, wenn viele etwa wegen starker Schmerzen nicht mehr in der Lage sind, in Ruhe über ihr zu Ende gehendes Leben nachzudenken.

Der Patient oder die Patientin erinnert sich und erzählt, der Interviewer hört mit einer einfühlsamen und wertschätzenden Haltung zu. Denn mit den Erinnerungen weitet sich der Blick. Die Betroffenen sind nicht mehr nur mit ihren aktuellen Leiden und Einschränkungen beschäftigt, sondern blicken auch auf die Leistung und Bedeutung ihres ganzen Lebens.

Fragen an einen Sterbenden

Bei den Fragen, die die Deutsche Gesellschaft für Patientenwürde vorschlägt, geht es um folgende Themen:

  • Welche Erinnerungen sind für die oder den Betroffenen am wichtigsten? Wann hat er oder sie sich am lebendigsten gefühlt?
  • Gibt es etwas Besonderes, das die Familie wissen und in Erinnerung behalten sollte?
  • Welche Aufgaben hat der oder die Betroffene in der Familie, im Beruf oder im Sozialleben übernommen und was hat er oder sie darin erreicht?
  • Was sind seine oder ihre wichtigsten Leistungen, worauf ist die Person besonders stolz?
  • Gibt es etwas, das gegenüber den nahestehenden Menschen noch ausgesprochen werden soll?
  • Was sind seine oder ihre Hoffnungen und Wünsche für die nahestehenden Menschen?

Die Fragen

Die Deutsche Gesellschaft für Patientenwürde informiert auf ihrer Webseite über die Würdetherapie. Dort findet man auch die Fragen an einen Sterbenden: www.patientenwuerde.de

Wie das Generativitätsdokument entsteht

Nancy Sommerfeldt gibt ihren Patienten die Fragen mindestens eine Woche vor dem vereinbarten Interviewtermin, damit sie sich ihre Antworten gut überlegen können. Das Gespräch wird aufgezeichnet und anschließend niedergeschrieben, ohne die Fragen des Interviewers, aber mit Anmerkungen zu den Reaktionen des Patienten, etwa: „an dieser Stelle hat er gelächelt“ oder „hier kamen ihr die Tränen“. Der Text wird dem Palliativpatienten anschließend noch einmal vorgelesen, was bei vielen sehr starke Gefühle auslöst. Anschließend übergibt er oder sie das sogenannte „Generativitätsdokument“ als schriftliches Vermächtnis an seine Lieben – ein Geschenk über die eigene Lebenszeit hinaus.

Der Blick zurück auf ein ganzes Leben

Den eigenen Tod akzeptieren

Gespräch und Niederschrift, und damit das Gefühl, etwas Bleibendes zu hinterlassen, haben bei vielen Patienten eine starke Wirkung. Das Bewusstsein, ein sinnvolles Leben gelebt zu haben, mache es ihnen manchmal sogar leichter, den eigenen Tod zu akzeptieren, erzählt Nancy Sommerfeld. Und wer das „Generativitätsdokument“ an Freunde oder Angehörige überreicht, erlebt zudem noch einmal, wie wichtig er ihnen ist.

Angehörigen empfiehlt die Palliativpflegerin allerdings, solche Interviews nicht selbst zu führen – die eigene Beziehung zum Patienten könnte das Gespräch zu sehr beeinflussen. Dagegen verfügen professionelle Interviewer über Interviewtechniken, um tiefer nachfragen zu können und auch die Gefühle des Befragten auszuhalten. Solche ausgebildeten Interviewer lassen sich entweder über Hospize, ambulante Palliativbetreuer oder gelegentlich auch im Internet finden. Einige Anbieter nehmen ein Gebühr, andere, wie Nancy Sommerfeldt, führen solche Gespräche ehrenamtlich.

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Würdetherapie hilft auch den Angehörigen

Und nicht zuletzt: Die Würdetherapie ist nicht nur für die Palliativpatienten eine Bereicherung. Denn das schriftliche Dokument, das dabei entsteht, ist auch für die Angehörigen ein großer Schatz. Es biete Trost, weil es Verbindung über den Tod hinaus schaffe, bemerkt Sommerfeldt und zitiert Mascha Kalenko: „Den eigenen Tod stirbt man nur, mit dem Tod des anderen muss man leben.“

TEXT: Andrea Everwien
FOTOS: Chris Zielecki / Stocksy, Victor Torres / Stocksy, Laura Fuhrman / Unsplash, James Lee / Unsplash

Lesetipp

In seinem Buch Würdezentrierte Therapie: Was bleibt –  Erinnerungen am Ende des Lebens stellt Harvey Max Chochinov die von ihm entwickelte Kurzintervention für schwerstkranke Menschen vor. Das Buch ist auf Deutsch 2017 bei Vandenhoeck &Ruprecht erschienen.